Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων2021

ΑΡΧΙΚΗ > Νέα > Ημέρα...

Authorize the processing of personal data
Edit email address
Invalid email
Email Sent
Authorize the processing of personal data
Date: 07/05/2021

#WeWearStripes

 

Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων 2021 - #WeWearStripes εκστρατείας για τους Σπάνιους

Αγαπητοί Συνάδελφοι

 

Στις 28 Φεβρουαρίου γιορτάσαμε την Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων, μια εκδήλωση που προώθησε το EURORDIS για την ευαισθητοποίηση σχετικά με τις προκλήσεις που αντιμετωπίζουν καθημερινά τα άτομα που πάσχουν από αυτές τις νόσους. Σε όλο τον κόσμο, περισσότεροι από 300 εκατομμύρια άνθρωποι επηρεάζονται από σπάνιες παθήσεις και έχουν αναγνωριστεί περισσότερες από 6000 από αυτές τις σπάνιες παθολογίες. Ωστόσο, για τους περισσότερους από αυτούς εξακολουθεί να μην υπάρχει θεραπεία ή εγκεκριμένη θεραπεία.

Χαρήκαμε που είδαμε πολλούς από εσάς να συμμετέχετε σε αυτή την πρωτοβουλία. Μπορούμε τώρα να μοιραστούμε μαζί σας τα εντυπωσιακά αποτελέσματα. Στην πραγματικότητα, ο συνολικός αριθμός των δημοσιεύσεων ήταν περίπου 4000, σε περισσότερες από 40 χώρες και 6 πλατφόρμες κοινωνικών μέσων.

Η εκστρατεία έγινε viral μέσα σε λίγες ώρες: στο Instagram οι τρεις influencers (Flavia Pennetta, Claudio Marchisio, Luigi Datome) απέκτησαν περισσότερες από 1.000.000 εμφανίσεις και οι χρήστες άρχισαν να χρησιμοποιούν τις ιστορίες τους για να προκαλέσουν  ευαισθητοποίηση.

Στο Facebook, οι χρήστες μοιράστηκαν τις φωτογραφίες τους και μίλησαν για την πρωτοβουλία που προσκαλούσε άλλα άτομα να κάνουν το ίδιο.

Επιπλέον, διαδικτυακές εφημερίδες και ενώσεις τουΐταραν σχετικά με την πρωτοβουλία. Είχαμε ακόμη και μερικούς αυθόρμητους πρεσβευτές που εντάχθηκαν στην πρωτοβουλία και προώθησαν την εκστρατεία ακόμη και στην τηλεόραση!

 

Αλλά πάνω απ 'όλα, είμαστε υπερήφανοι για την τεράστια συμμετοχή της κοινότητας σπάνιων νόσων. Έχουμε λάβει πολλά μηνύματα ευγνωμοσύνης από ασθενείς και φροντιστές και 1 στις 4 θέσεις μοιράστηκαν από τους ασθενείς.

 

Τέλος, είμαστε στην ευχάριστη θέση να ανακοινώσουμε τη δωρεά των 10.000€ στην Eurordis, και αυτό χάρη στη συμβολή σας και την εικόνα που στείλατε φορώντας ρίγες!!

 

Η Chiesi Hellas συμμετείχε στην εκστρατεία #WeWearStripes με ενημερωτικές δράσεις ευαισθητοποίησης ,webinar με εκπροσώπους Συλλόγων Ασθενών και ειδικών στον τομέα Σπανίων Παθήσεων και φυσικά φορώντας ρίγες!!!

 

Ανυπομονούμε να γιορτάσουμε την επόμενη Ημέρα Σπάνιων Νόσων 2022!

 

Chiesi Παγκόσμια Ομάδα Σπάνιων Νόσων

?>